I
IL était une fois ...
« Tant qu'on rêve encore , que nos yeux s'étonnent encore , rien n'est perdu » , Le Roi Soleil.
Je me présente je m'appelle Flavien, j'ai 2ans, et je suis atteinds d'une maladie orpheline appelée " sequelles de Leucomalacie péri-ventriculaire"...Celle-ci à ete decouverte à environ 6 mois...Cette maladie m'empêche de m'asseoir, de marcher et le plus important de faire tout ce qu'un petit garçon de mon âge devrait faire ! C'est ma marraine Mélissa qui a decidé de créer ce blog pour la faire connaitre!!
J'ai également une malformation du larynx et des problémes de vue, je porte des lunettes....
Il existe une solution pour me permettre de m'épanouir pleinement: l' opération. Celle-ci se pratique à l'etranger, à Barcelone, plus précisement, et qui coute chere...Aprés grande reflexion, mes parents ont décidé de créer une association dans le but de recolter des fonds afin de la financer...Cette asso est composée de ma maman qui est la présidente, de mon parrain qui est le trésorier et enfin de ma tatie Adeline, la secrétaire!
Siége de l'association :
Association "Pas à Pas pour Flavien"
7 Avenue des Hauts de Lorette
59163 Condé sur l'Escaut
« Tant qu'on rêve encore , que nos yeux s'étonnent encore , rien n'est perdu » , Le Roi Soleil.
Je me présente je m'appelle Flavien, j'ai 2ans, et je suis atteinds d'une maladie orpheline appelée " sequelles de Leucomalacie péri-ventriculaire"...Celle-ci à ete decouverte à environ 6 mois...Cette maladie m'empêche de m'asseoir, de marcher et le plus important de faire tout ce qu'un petit garçon de mon âge devrait faire ! C'est ma marraine Mélissa qui a decidé de créer ce blog pour la faire connaitre!!
J'ai également une malformation du larynx et des problémes de vue, je porte des lunettes....
Il existe une solution pour me permettre de m'épanouir pleinement: l' opération. Celle-ci se pratique à l'etranger, à Barcelone, plus précisement, et qui coute chere...Aprés grande reflexion, mes parents ont décidé de créer une association dans le but de recolter des fonds afin de la financer...Cette asso est composée de ma maman qui est la présidente, de mon parrain qui est le trésorier et enfin de ma tatie Adeline, la secrétaire!
Siége de l'association :
Association "Pas à Pas pour Flavien"
7 Avenue des Hauts de Lorette
59163 Condé sur l'Escaut
